Bill — s Story — Spinal Cord Tumor Association, Erholung Rückenmark Tumorchirurgie.

Bill — s Story — Spinal Cord Tumor Association, Erholung Rückenmark Tumorchirurgie.

Typ: intermedullaren Ependymom, T10 — T11

Neurochirurg Dr. Richard Ellenbogens

Chirurgie: September 2005

Ab ETWA ein Jahr vor der Diagnose, mehr symptome Entwickelt, wieder ganz Allmählich. Ich hatte sehr Häufig urinieren, und manchmal nicht Eine Zwei Meile zu Fuß nehmen Könnte (meine Routine-Übung) ohne Bad zu brechen. Stuhlgang Würde manchmal Auch sehr dringend. Und von Dort Wird es noch persönlicher; es genügt zu sagen ,, ideal für Einzelheiten Sind zu sterben, Werden Sie mich per E-Mail HABEN.

Ich hatte Auch einige Episoden, in Denen, Wie aus heiterem Himmel, Würde ich mich sehr schwindelig Werden und ein Druckgefühl spüren unten jeden Arm, ETWA Eine Minute dauernden, so dass das Gefühl mich schwach und geriet in Panik (letzteres, Weil ich dachte, ich könnte EINEN Herzinfarkt sein, sterben). Ich kann nicht sicher sagen, dass dies zu meinen Tumor verwandt Waren, zumal Beteiligung der Arme in der Regel zu Einer bildenden höheren Position in der Wirbelsäule zeigen Würde, Aber sie haben Sich seit der Betrieb eingestellt OP. ETWA zur gleichen Zeit begann ich intensiv in der Rückenschmerzen Mitte der Nacht mit. Ich würde aufwachen ein stechender Schmerz mit dem Gefühl, Aber alles, was ich tun Musste, um es zu erleichtern Krieg für ein paar Minuten zu Fuß herum. Ich begann, Vor dem Schlafengehen Advil Jede Nacht unter mir zu helfen, durchschlafen.

Bei meinem Nächsten Körperliche Untersuchung, Anhörung der Beiden zuletzt genannten symptome, mein Arzt verwies mich für Eine vielzahl von Tests. Haben Keinen einfluss auf hatte ich Eine Röntgenaufnahme des Thorax (negativ), Dann Eine Ultraschalluntersuchung (der Suche nach Einems Aneurysma, negativ), Dann traf ich mit Einems Herzspezialisten (alle Tests negativ). Als nächstes Wird im Januar 2005 war ich für ein MRI bezeichnet.

2) Die Wahl Eines Neurochirurg

Einige Tage später traf ich mit Einem Chirurgen, der Renommierten Neurochirurgischen-Teams ist ein Teil meiner HMO ist. Aus meiner Lektüre bisher wusste ich, den Tumor zu sein ein Ependymom Wollte ich Dass — NICHT ein Astrozytom, Die Eine Relativierung entmutigenden Prognose Trägt. Ein Blick auf meine MRI, sagte der Neurochirurg mir, dass es «schnell sicher» ein Ependymom Krieg. Das war BESONDERS beruhigend, Weil MRT Selbst die «inhomogenes Enhancement» Informationen Informationen angegeben, sterben normalerweise sterben diagnostizieren in RICHTUNG Astrozytom kippt. Offenbar war es tatsächliche Formular und Lage des Tumors sterben, sterben Ependymom Informationen Informationen angegeben.

Aufgrund der guten ergebnisse Waren merkbar, Weil es scheint, unter Artikel EINEN Konsens zu sein, ich habe Gelesen, die grösste Prädiktor Eines Patienten nach der Bedienung Genesung ist sein / ihr vor der Operation Status der. Dieser Artikel sagen, dass Funktion vor der Bedienung verloren geht selten wieder, obwohl es einige kleinere verbesserungen in Kraft sein Kann. Andere Prädiktoren Waren nicht auf meiner Seite; sie umfassen Lage des Tumors (besser Gebärmutterhals als Brust-) und das Verhaltnis der Tumormasse zu Rückenmark Dicke (der Tumor Kanns groß genug wachsen aus dem Rückenmark zu verdichten, Wie mir hatte). Mehr dazu später.

Der Neurochirurg Krieg zuversichtlich, Dass er den Tumor Erfolgreich entfernen Könnte, Krieg Aber er sterben Stadt Verlassen und wäre für schnelle Zwei Monate nicht zur verfügung. Er fühlte, Dass es in Warte kein Schaden sein (im gegensatz zu den Meisten Neurochirurgen er glaubt, dass ependymomas Sind so langsam wachsenden, Dass sie von der Geburt tatsächlich vorhanden Sind), Aber Schlug vor, dass, wenn ich sterben Betrieb früher Wollte ich mit Seinem Partner treffen Könnte, ein weiteres sehr renommiertes Mitglied der HMO-Teams.

Ich habe keinen vorteil zu warten, so geplant ich ein Treffen mit dem zweiten Neurochirurg. Dazwischen, fuhr ich fort, so viel zu lesen Werkstoff, wie ich FINDEN Könnte, und ich könnte einige sehr Spezifische Fragen über Seinen Ansatz, um die Zweite Neurochirurg zu fragen.

Ich Fana IHN Eine konservative chirurgische Philosophie Zu haben, auf der Seite zu irren geneigt von Resttumor Verlassen, Anstätt Chirurgischen SCHADEN am Rückenmark zu riskieren. Dies ist natürlich Eine ganz vernünftige und verantwortungsvolle Position, Aber es war nicht das, war ich wollte. Das Risiko Eines erneuten Auftretens ist viel Höher, Wenn Ein Tumor nicht Vollständig reseziert. Und ein erneutes Auftreten Tumor ist viel Schwieriger als das erste Auftreten zu behandeln, mit Narbengewebe sterben Abgrenzung zwischen Tumor und Rückenmark Eintrübung. Ich fühlte, ich würde lieber Mit Einem Neuen Defizit leben riskieren, als STERBEN Chancen Eines erneuten Auftretens zu erhöhen, mit der daraus folgenden Wiederholungs Betrieb, Bestrahlung und verschlechtert Prognose sterben.

Als ich meine IHM Bedenken geäußert, sagte er, dass meine vorlieben zu kennen, Würde er noch aggressiver wirken, Aber auf der Seite der Sicherheit immer Verirrten. Auch während stirbt Durchaus sinnvoll ist, es hat zu vermitteln nicht das Vertrauen, dass er sterben Richtigen Chirurgen für mich war.

MEP-überwachung-Technologie ist ein neues Relativismus hinaus Wirbelsäulenchirurgie Arsenal, für ETWA 15 JAHREN im Einsatz Zu haben, nach und nach Eine Gemeinsame chirurgische Hilfe zu Werden auf der. Chirurgen, sterben es in der Regel Verwenden stirbt Bottich in verbindung mit potentiellen sensorischen evozierten (SEP) überwachung. Während sterben Einzelheiten der weit über mir sind, ist mein Laien Heynckes fordert, dass sterben Ehemaligen Monitore Bewegungsimpulse vom Gehirn nach unten Durch das Rückenmark, während sterben letztere Auslöser und nach oben Sinnesreize von den Füßen oder Knöcheln Überwacht. In Beiden ein Gefallene Tastet Monitor-Techniker Eine Auslesung der Betrieb während, um sicherzustellen, sterben Signalstärke unter EINEN bestimmten Schwellenwert nicht abfällt. Falls / Wenn Es funktioniert, ist ES Eine Anzeige, Dass der Chirurg in Gefahr ist, Eine Beschädigung der Nerven verursachen (im schlimmsten Fall, Lähmung). Manchmal GEBEN sterben Signale, sterben sterben Warnung zu spät und der Schaden ist BEREITS Getan Worden. Aber in Vielen Gefallene ist der Chirurg in der Lage, andere EINEN Ansatz zu versuchen, oder GEBEN Sie Nerven etwas «Ruhezeit» vor der weiteren Sondierung sterben.

Er stimmte mit der Diagnose (80% ige Chance, Ependymom, 20% ige Chance, Astrozytom) und Sprach sehr Von dem Chirurgen I zugewiesen Worden Krieg. Aber aus MIT IHM zu reden, ich könnte sagen, Dass er in Wadenfänger Chirurgischen Ansatz (auch bei Astrozytomen) als mein Chirurg Deutlich aggressiver Krieg, und er führte Auch diese besondere Bedienung weit häufiger, als mehr Vielleicht Jeder andere in der Region. Seine Prognose war optimistischer (die Vorhersage Würde ich mindestens so gut geht Wie vor der Bedienung am Ende, und wahrscheinlich besser), und ich Verbunden viel besser mit IHM persönlich. Er benutzte MEP-Überwachung (zusammen mit September-überwachung) als Regelmässige Praxis und Verburgt in der Chirurgie für Seinen Wert.

Welt Würde sterben Überweisung In Einer perfekten für alle Beteiligten schnell und schmerzlos gewesen. Unsicherheiten über MEP-überwachung Trotz der, die Blösse tatsache, dass ES wahrscheinlich helfen Würde, und Könnte nicht schaden, Würde ein Grund für sterben Verweisung, vor Allem in Anbetracht der Schwere des Verfahrens und seine potenziell lebensverändernde Komplikationen. Eines ist sicher: Auch an der Spitze der Ärzteschaft, Ärzte Sind Menschen, HMOs Unternehmen Sind, und ihre Verschiedenen Beziehungen nicht übersehen Werden.

Inzwischen hatte Mann sterben September-Basistests unterzogen (mein normales Niveau als Referenzrahmen während der Bedienung zu schaffen), und es war nicht gut gegangen. Mein Knöchel geballt so schlecht, Dass sie nicht in der Lage Waren, sterben Krämpfe zu bekommen Lesungen Durch (was ich viel später heraus, wahrscheinlich ein Symptom des Tumors gefunden gerechnet gerechnet wurden), so hätte ich Prüfung nach der Einnahme von Valium zu wiederholen sterben. Dann Fand der Techniker Eine Verzögerung in DM Signal, das in der Chirurgie się als problematisch erweisen, sagte könnten.

Mein neues Neurochirurg mich für Eine Bedienung in der Woche-and-a-half später geplant. Ich erwähnte, dass IHM ursprünglichen diagnostizieren, eskaliert meine symptome Schien in Zwei Wochen seit der Höhle Werden. Ich war Völlig bewusst, dass ich mich wahrscheinlich musterte Enger, und bemerken relevanten symptome, ich vor Vielleicht verpasst sterben, Aber Auch angesichts, dass der ES Schien Eine echte Progression zu sein. Mein linkes Knie Krieg Knick manchmal, meine Beine HaBen mehr ermüdete nach Spaziergängen (obwohl ich noch in der Lage war, zwei Meilen zu Fuß), und meine Knöchel fühlte Sich steif. Während andere sterben Beiden Neurochirurgen skeptisch, sterben Krieg Idee des Schnellen Symptomprogression Krieg, sagte meine neue Neurochirurg, dass — trotz der langsam wachsenden Art von ependymomas — mein Tumor, nach DEM Eine kritische Masse der Beginn der symptome stattfinden Würde schnell erreicht HaBen Könnte. Er Steroide verschrieben, um sterben Schwellung Über die verbleibenden Tage zu reduzieren.

In der Woche vor der Bedienung hatte ich verschiedene Tests und Treffen, hielt nicht verwandten Medikamente einnehmen, und ausgefüllte Eine Formular, sterben Risiken anerkennung Würde ich freiwillig nehmen. Überschrift der Liste: Möglichst dauerhaften Verlust der Darm- und Blasenfunktion und Mögliche Lähmung.

3) Chirurgie / Krankenhausaufenthalt

Früh am Morgen Auf dem geplanten Termin, berichtete ich für Eine Bedienung, sterben ETWA vier Stunden in anspruch nehmen zu Erwarten Krieg. Als ich vorbereitet Wurde, Zog der Chirurg meine Frau beiseite und Liess sie wissen, Dass ich wahrscheinlich ein paar Wochen in der Reha verbringen Würde, sobald ich aus dem Krankenhaus entlassen Wurde. Die Lage meines Tumoren bedeutete, dass er Durch Die dorsale Säule müssten zu schneiden, sterben, DAMIT Ziemlich sterben Meisten Gefühl unter meiner Taille beseitigen Würde, so Würde ich wieder von vorne praktisch gehen Müssen lernen.

Unnötig zu sagen, ich erinnere mich an nichts von der Bedienung Selbst. Als ich ging unter, ich habe Versucht «, Ependymom, Ependymom, Ependymom,» nicht als Mantra, Sondern als Schlussabstimmung gegen ein Astrozytom zu singen. Als ich wieder zu mir kam, fragte ich sofort meine Frau Beiden Grossen Fragen sterben: «War es ein Ependymom» (Ja) (kein) «Bin gelähmt ich?». Gute Nachrichten Rund um.

Ich habe gelernt, sterben Dass Betrieb Krieg Schwieriger und riskanter gewesen als irgendjemand Erwartet hatte. Der Tumor Würde so groß, dass sie das umgebende Rückenmark auf sterben Dicke Eines Stück pr Papier verdichtet Krieg. Als planen Plan Ergebnis, ist es zu entfernen — ohne Rückenmark schädigen Selbst — Wurde extrem Schwierig. Das Elle Elle Verfahren hatte Sechs Stunden gedauert und — nach DM Neurochirurgen — «Zehn Jahre gedauert» aus Seinem Leben. Am WICHTIGSTEN ist, Krieg sterben September ÜBERWACHUNG Gescheitert; Anscheinend ist der eingriff des Tumors hatte dieses Formular der Überwachung, unbrauchbar gemacht. Nur (umstrittene) MEP sterben überwachung gearbeitet hatte, und seine Signale Zweimal fiel auf ein Niveau, Dass mein Chirurg Gezwungen, das zu stoppen Elle Elle Verfahren.

Ich glaube ehrlich, Dass ich hatte, den Fall nicht für meine Verweisung, bezogen auf sterben bedeutung der MEP-überwachung, Würde ich wahrscheinlich immer noch um ein Stück des Tumors oder erlitten HaBen Neurologische SCHADEN während der Bedienung (wahrscheinlich wieder eintreten) tragen Werden. Stattdessen zum Grössten Teil, Scheint alles gut gegangen zu sein. Lektion: Wenn Die Einsätze hoch Sind, tun Sie Ihre Forschung, und Verantwortlich für Ihre eigene kümmern.

Obwohl ich das Gefühl, dass ich alles habe ich in meinem Eigenen Namen Könnte ich einmal diagnostiziert Wurde, mein ein Bedauern ist, Dass ich sterben MRT Januar verschoben Worden. Bedenkt man, Tumor Krieg Wie groß der, Wie Schwierig es entfernen sollte, und einige Bedenken, in meinem sterben Genesungsprozess gekommen Sind (siehe unten) Ich frage mich, sterben ob ergebnisse gewesen wäre noch besser, wenn ich hätte, sterben Würde Betrieb sechs Monate zuvor. Mein Chirurg Theorie Über die Tumor Eine kritische Masse zu Motivation und andere Mentalität und eine plötzliche Ansturm von Symptomen zu provozieren Scheint validiert Worden zu sein. Er sagte mir später, dass, wenn ich noch ein paar Wochen für Eine Bedienung gewartet hätte ich Vielleicht schon in Einem Rollstuhl gewesen.

Aspekt meines Krankenhausaufenthalt Krieg schlimmste Der Blase / Darm-komponente sterben. Während meine Schmerzschwelle Ziemlich hoch ist, tötete der Katheter nur mir, und es war immer da. Immer wenn sterben Krankenschwestern verschoben mich im Bett, Würde ich Eine anbraten Erinnerung bekommen. . Betäubungsmittel, sterben Patienten constipated machen, Hocker Weichmacher ,: Und während ich bin sicher, guten Grund, dass sie hatten, Besessenheit «Krankenschwestern mit Stuhlgang traf mich irgendwo zwischen Tragödie und Komödie Der Darmprogramm Krieg seine eigene in sich geschlossene, Sich selbst erhaltenden Welt sterben sie zu lockern, Anti-Verstopfung Pillen, und — alle Anderen Fehler -. Zäpfchen und Klistiere Fügen Sie sterben nächtlichen Weckrufe meine Vitalfunktionen zu Meinungen, und sie werden verstehen, warum ich Kahl schmerzte zu Verlassen.

4) Stationär Rehab

Als nächstes Würde ich Eine Einer separaten Einrichtung Einer stationären Reha-Klinik gebracht, wo zwei-und-ein-halb Wochen verbringen Würde sterben ich folgende. Ich Ziemlich schnell entwöhnt mich der narkotika, Brach sterben verfluchte Darm-Zyklus, und schaffte es, Den Katheter zu verlieren. Das Leben Bekam viel besser, und es war eigentlich Eine Ziemlich entspannte Zeit. Es halb Auch, dass ich große Unterstützung von meiner Familie während meiner Reha-Aufenthalt hatte, so wie ich im Krankenhaus war.

5) Real Life / Prognose

Als ich gekommen bin, es zu verstehen, ist auch Mehrere Faktoren, sterben in den RECOVERY-Prozess-spielen. Etwaige Neurologische Defizite ein Ort und Stelle vor der Bedienung wahrscheinlich schlimmer Werden, Bevor es besser Wird, Und wie mein Neurochirurg erklärte mir, Sie sind sterben letzten Dinge, sterben eigentlich heilen. Hinzu kommt, Dass, Selbst Komplikationen von der Chirurgie sterben — Taubheit und Propriozeption als Unvermeidliche Folge der dorsalen Säulen Trennen Eulen irgendwelche zufälligen Beschädigung des Rückenmarks — Müssen Auch heilen. Wie ich BEREITS Erwähnt, alle Können diese Probleme auf ein ganzes Jahr Dauern, bis Ihre Endgültige Höhe zu flicken, und nach den Verschiedenen Quellen, ich Gelesen habe sterben, sterben Verwertung der Regel nicht einmal bis zum Dritten oder Vierten Monat Beginnen.

Heute, vier Monate nach der Bedienung, ich lebe mein Leben Ziemlich viel, wie es war vor der Betrieb gewesen, obwohl ich immer noch viel Erholung voraus HABEN, und ich gehe Kaum Eine Minute, ohne daruber nachzudenken, meinen Zustand und Prognose. Mein größtes Problem, das niemand vorausgesagt hatte, ist Spastik (auch bekannt als «Ton») in sterben Hüften, Knie, Knöchel und Zehen. Ich erlebe es viel mehr in meiner Linkens (sehr schlecht) Bein als in meiner Rechten Seite. Im Wesentlichen Werden sterben Muskeln biegt, wenn ich sie nicht Willens war meine Beine steif und schwer zu Fühlen, meine Zehen ein wenig zu kräuseln, und meine Knie und Knöchel steif und manchmal schmerzhaft zu spüren.

Merkwürdigerweise Wurde dieser Tag Problem Auf einem streng Muster jeden Zweiten gespielt heraus: Gute Tage (relativ wenig Spastik) immer im Wechsel mit Schlechten (schwere Schmerzen am Sprunggelenk, Grossen Steifigkeit von den knien abwärts). An den guten Tagen, fühle ich mich ein wenig Schwacher (da sterben Spastik hilft tatsächlich meine Beine, mein Gewicht besser zu ertragen, WENN Auch ungeschickt), viel Aber ich diese Schwäche der Peinlichkeit und Schmerz der Schlechten Tagen bevorzugen. Am beunruhigendsten ist für mich tatsache sterben, dass dieses Problem überhaupt nicht verbessert hat, und noch schlimmer Werden Kann, zu bekommen. In der Tat hat es in Tritt Nicht wirklich hart im Dritten Monat bis um, obwohl es Möglich ist, war ich einfach nicht bewusst, ES vor, dass wegen meines Mangels Eine Sensation. Es scheint nicht auf Druck sterben Menge der Verbunden ich auf den zu sein Beinen über Fuß setzen.

Ich habe über Spastik als Symptom Einer Rückenmarkstrauma zu lesen, Aber nicht als post-op Komplikation. Mein Chirurg hat mir versichert, Dass es weggeht, WENN Auch ein Reha-Arzt, ich mit TRAF den, Krieg Weniger sicher. Denn jetzt mache ich viele Strecken, Wie mein Chirurg und Physiotherapeuten empfehlen, und hoffe, ich werde nicht mit ihr für immer leben.

Other than that, Wird immer besser alles. Mein linkes Knie, sterben viel Schnalle verwendet, Wurde gestärkt, und mein rechtes Bein für immer weitergehen Kann. Die Haupthindernisse für meine Gehen Sind Die Spastik und sterben tatsache, dass Gefühl in meinen Füßen Hut flecken Worden Rückkehr, so dass ich nicht Ihre volle Kontakt mit den Boden spüren, vor Allem, wenn ich ohne Schuhe gehen. Aber Sensation weiter zurück zu kommen, vor Allem in den Füßen, Knöcheln und DM Rücken von meinen Beinen. Ich kann ein zu Einer Zeit (gut Bein Führt, schwache hinunter) gehen Treppen hinauf und hinab, und ich kann ca. 1/2 Meile zu Fuß über den Verlauf Eines Tages behandeln. Hat nicht viel zu sein, Aber WENN man bedenkt ich nur vier monaten in der einjährigen Erholung-Prozess, fühlt es Sich wie ich gut di Mein Chirurg und Therapeuten Sind alle mit den Fortschritten beeindruckt, und ich bin glücklich, ihr Wort zu nehmen.

Das gleiche Onkologe (ein angesehener Arzt in Einem guten Krankenhaus) verlangt, Dass ich mit IHM kurz nach der Bedienung treffen, DAMIT er meine Optionen Darstellen Können. Ich könnte nicht verstehen, warum wir sogar tagten, denn Jeder Artikel, den ich gegen strahlung empfohlen lesen Würden im FALLE Einer Bruttogesamt Resektion, und sterben Jury Schien Gespalten Selbst im falle von Teilresektionen Werden. Spinal ependymomas Sind etwas resistent gegen Bestrahlung betrachtet, und das Rückenmark ist anfällig für Strahlungsschäden. Der Onkologe erklärte, Dass er tatsächlich Eine Uhr-and-wait Ansatz zu empfehlen, Aber, dass er Wollte, dass ich meine möglichkeiten zu wissen, Weil einige Leute in meinen Schuhen strahlung wählen Könnte sicher Gegen die möglichkeit des Tumors zu verbreiten und weiter zu reduzieren sterben chancen Eines erneuten Auftretens.

Ein letzter Hinweis: Wenn Sie über, um Betrieb zu unterziehen sterben, ohne Zweifel Sind Sie Daran interessiert, Wie schmerzhaft der Prozess ist. Ich kann nur aus meiner Eigenen erfahrung sprechen und hier ist, Wie es gespielt …

Vor der Bedienung, Krieg meine Einzigen Schmerz sterben Nächtliche anbraten Im Unteren Rücken Weckruf. Other than that, meine Waren symptome Hauptsächlich Taubheit und Schwäche.

Als ich nach Hause kam, wechselte ich sofort auf Over-the-counter Medikamente: ein paar Tabletten Advil alle acht Stunden und über Nacht Tylenol Extra-Stärke. Das weiterhin mein Regime Auf dem Laufenden zu sein, Aber mein Schmerz ist eigentlich noch schlimmer geworden und nicht mehr über die zeit. Ab ETWA DEM Dritten Monat nach der Bedienung Wurde Steifheit in meinem Knie und Schmerzen in meinem Knöchel von Spastik Eine Ständige Quelle von Beschwerden sterben; es hat noch zu verbessern. Mein Rücken bleibt ein wenig wund von Zeit zu Zeit, Aber WENN man bedenkt, Wie viel Zeit ich (am Klavier und Computer) sitzt verbringen, Laminektomie auf mich raschend einfach Hut sterben. Ich denke, ein Dass eine meine Neurochirurg gute Arbeit, da seine Vollständige entfernung von Einer sehr schwierigen Tumor Krieg Tribut.

Ich hoffe, meine Geschichte Zu ihnen hilfreich gewesen.

— Geschichte vorgelegt Januar 2006

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